Rectocolita ulcerohemoragica afecteaza doar colonul si atat, spre deosebire de boala Chron care poate afecta si intestinul subtire. De aceea, inlaturarea chirurgicala a colonului va duce la vindecarea bolii. Insa inainte de a lua o decizie e bine sa iei in calcul toate riscurile.
De obicei tratamentul chirurgical este recomandat doar in cazul in care alte terapii nu mai functioneaza, in cazul in care apar fistule in intestine sau apar alte complicatii.
M-am gandit si eu la operatie si pt o peroada ma gandeam ca o sa fac operatia, voi elimina portiunea de colon afectat si gata, am scapat. Insa lucrurile nu sunt chiar asa de simple.
Eliminarea unei parti din colon, sau chiar a intregului colon se poate face prin urmatoarele tehnici:
Nu stiu ce parere ai tu, dar pentru mine toate aceste lucruri nu suna prea bine. De aceea, desi unii prieteni imi zic sa fac operatia si sa scap odata, deocamdata refuz sa fac acest pas. Stiu ca, odata inlaturat colonul (sau o parte din el) nu exista cale de intoarcere. Si nu vreau sa traiesc toata viata cu o punga atasata de mine.
Acea punga atasata la tegument unde se depoziteaza fecalele era folosita in trecut, se pare. Acuma insa procedeele prezentate mai sus sunt insotite de un confort sporit, insa sincer nu stiu exact ce inseamna asta.
Alegerea unei proceduri chirurgicale e recomandat sa se faca doar in cazurile severe si cand calitatea vietii este foarte mult afectata, sau pentru a preveni aparitia cancerului de colon.
Cum la mine nu e cazul de asa ceva, nu am de gand sa fac operatie in viitorul apropiat. Prefer tratamentele naturiste, care vad ca isi fac efectul incet incet. Trebuie insa sa am rabdare.
Buna Eliza,
As dori si eu mai multe detalii in legatura cu interventia chirurgicala. Mama este diagnosticata din 2010 cu aceasta boala, iar de curand doctorii i-au spus ca este necesara operatia pentru a preveni tranformarea in tumoare.
Sanatate tuturor!
Buna ziua tuturor!nu am mai intrat de ceva timp pe acest forum pt ca strea tatalui meu este mai buna pe zi ce trece.cat despre operatie este strict decizia fiecaruia,fiecare stie ce poate si ce nu.Un lucru este cert..rchu este o boala cumplita iar operatia este singurul lucru care te scapa de ea.Nu stiu ce va urma dardar acum viata lui cred ca este mai buna decat inainte.Multa sanatate Eliza si sa auzim de bine!
Ma bucur mult! Multa sanatate tatalui tau! Chiar ma bucur ca este mai bine,sper ca si starea sa psihica sa fie buna! Sanatate!
BUNA ZIUA,URMARESC DE CEVA TIMP ACEST FORUM AS DORI SA DESCRIU IN PUTINE CUVINTE DRAMA TATALUI MEU.A FOST DG. IN MARYIE CI RCUH,LA INCEPUT SPUNANDU_I_SE CA ESTE VB DESPRE FORMA MODERATA A BOLII.A URMAT TRATAMENT CU HHC,PREDNISON,DUPA CARE A AJUNS LA COLENTINA ,LA DR MATEESCU.AICI A INCEPUT TRATAMENTUL CU INFLIXIMAB TREIDOZE FARA NICIUN RASPUNS.STAREA LUI A ONCEPUT SA FIE GRAVA,VIATA ERA PUSA IN PERICOL.PE DATA DE PATRU MAI A FACUT SINDROM OCLUZIV,STARE TOXICOSEPTICA,MOTIV PT. CARE A FOST OPERAT IN URGENTA DE DL DR LEPADAT GABRIEL… PROCTPLECTOMIE TOTALA CU ILEOSTOMA PERMANENTA.AU TRECUT DE ATUNCI 20 DE ZILE,ZILE PLINE DE DURERE ,CHIN,FRICA,SPERANTA.NU… Read more »
Buna Mihaela! Te rog sa imi scrii aici,eu mi-am lasat adresa de email nu stiu cum sa fac,daca nu se poate altfel o las pe site si discutam pe privat! Am RCUH si astept operatia de colectomie totala cu ileostoma permanenta. Va fi electiva,eu am ales asa pt ca am boala de 10 ani. Sunt multi tineri cu ileostoma,in Romania nu se stie multe si se considera ca e sfarsitul vietii! Vreau sa va incurajez, sa va spun ce produse va pot face viata usoara,eu voi trai cu ileostoma in cateva luni. Am 2 copii mici. Abia astept! Stiu ca… Read more »
Eu am fost diagnosticata cu RCUH acum 10 ani.Am stat internata si la Fundeni,iar in 2013 la ultimul puseu i-am implorat sa ma opereze dar doctorita mea de gastro nu era de acord,era tare anti-operatie pe motiv ca sunt prea tanara…In fine nu am fost asculata deloc, dar in UK am gasit un specialist in boli inflamatorii intestinale,un dr tare bun,ca si om, care mi-a spus ca odata cu operatia cresti calitatea vietii celor bolnavi de aceasta boala groaznica. Stiu ca pare ciudat,dar dupa atata chin abia astept sa fac operatia. Chiar vreau sa incurajez pe oricine trece prin asta.… Read more »
Salut. As vrea sa stiu si eu care anume sunt problemele cu care va intalniti cei ce aveti sau ati avut o stoma. Eu sufar de RCUH de 6 ani, am incercat toate tratamentele acum iau terapie biologica (adalimumab), imuran si salazopirina 3g/zi dar nu prea simt nici un rezultat si ma gandesc la o stoma. Eu sunt student si vreau sa stiu care ar fi problemele cotidiene cu care ma-si intalni. Multumesc anticipat si multa sanatate.
Buna Dan, Eu am boala de 10 ani si in curand voi face operatie. Colectomie toatala cu ileostoma permanenta. Va fi electiva pentru ca nu ma vreau sa traiesc asa cu puseuri si cu alergat dupa bai cu 2 copii mici,dureri insuportabile..si spitale si colonoscopii. In Rom se crede ca o ileostoma e sfarsitul vietii..acum sunt in Uk momentan, si aici e putin altfel. Dar daca ar fi mai multe informatii in romania..multe vieti ar fi inbunatatie. Daca vrei sa vorbim putem sa vorbim pe mail,si iti zic mai multe. Iti trimit si cate informatii de pe net si apoi… Read more »
Buna Eliza,
Eu sunt medic Chirurg specializat pe cele 2 tipuri de boli cronice inflamatorii.Ti-au spus ca nu se mai poate anastomoza?Pana acum nu am intalnit un pacient la care sa nu se poata face J-Pouch.Problema este ca in Romania nu stiu daca face cineva.Daca da,nu stiu cat de corect din punct de vedere chirurgical.
Salutari din Germania
Buna ziua domnul doctor, Nu mi-au spus ca nu se poate face j-pouchul. Eu,dupa ce am cantarit pro si contra,am ales sa nu fac j-pouch.Chirurgul meu a inteles,la fel si dr meu gastroenterolog.Eu am avut si ceva probleme dupa prima nastere,si chirurgul a mentionat ca sunt sanse mai mari sa nu functioneze bine j- pouchul la mine. Dar deja eram decisa sa nu fac J pouchul, pt anumite motive.Acum,da,nu se mai poate,am ileostoma permanenta,dar nu regret.Nu am probleme,mananc ce vreau,nu iau pastile si nu sunt prizoniera in baie. Ma asteptam la tot felul de inconveniente…dar nu sunt,la mine. Nu stiu… Read more »
Buna Eliza, as vrea sa povestim un pic pe mail, se poate? Multumesc, multa sanatate!
Buna Eliza. Sotia mea are colita ulcerativa, si noi suntem tot in UK. Iti las mail-ul meu si trimite-mi tu un e-mail de inceput ca sa imi ramana adresa, apoi putem vb prin mail-uri. stanescualexandru87@yahoo.com Multumesc anticipat
Buna Eliza,
am vazut mesajul tau din 2015 de pe site-ul http://www.rcuh.ro/e-tratamentul-chirurgical-o-solutie-pentru-vindecarea-rcuh.html.
cum as putea lua legatura cu tine? As vrea sa stiu cum ai evoluat in ultimii 2 ani.
Multumesc anticipat, sper sa fii disponibila sa vorbim.
telul meu este 0726.212.313.
https://www.youtube.com/watch?v=yEZOXWcVf5E
Buna ! Ma poti cauta pe Facebook ! Am trecut prin asta si poate te pot ajuta ! Dabuleanu Cristina
Buna ziua !astept vesti de la voi …sunt in aceeasi situatie cu voi,boala chron si port o punga dupa mine pe care nu o mai suport .Au trecut deja 6 luni de la operatie si nu stiu cat mai dureaza pana la cea de repunere in tranzit…rezultate diferite ,raspunsuri diferite !asdtept recomandarile voastre pentru un gastroenterolog si un chirurg foarte bun…multumesc
Salut ,Paul. Sotul meu (44 ani)a fost diagnosticat in octombrie anul trecut cu cancer la colon ( mai exact o tumoara la 4 cm de rect). A facut radioterapie 26 de sedinte la Ametist , a urmat interveventia chirurgicala la Clinica Oncofort din Bucuresti unde i s-a pus o ileostoma provizorie . Dupa interventia chirurgicala doctorul a spus ca in doua luni v-a face o noua interventie chirurgicala pentru repunerea in tranzit. Intre timp a inceput chimioterapia care dureaza 6 luni ( o sedinta odata la 3 saptamani) , fapt ptr care interventia chirurgicala e recomandata dupa finalizarea chimioterapiei (… Read more »
Buna Angi, Imi pare rau sa aud ca sotul tau are astfel de probleme. Sper sa aveti forta sa luptati amandoi si sa invingeti cancerul. Eu nu am spus niciunde in articolul meu ca as avea cancer, si ca asta ar fi cauza operatiei. Cand am zis operatie ma refeream la eliminarea acelei parti din colon care era afectata de rectocolita. Se elimina partea afectata si scapi de boala (cel putin teoretic). Eu insa nu sunt in stadiul acela. Parerea mea e ca operatia ar trebui dsa fie ultima solutie, dupa ce incerci alte tratamente. Si daca acele tratamente nu… Read more »
Buna ziua. Ma numesc Ionica Marian, am 29 ani si sunt din Calarasi. Am fost diagnosticai in Martie 2014 cu polipoza colorectala adenomatoasa degenerata malign la nivelul colonului transvers iar interventia chirurgicala la care am fost supus este urmatoarea proctocolectomie totala laparascopica cu anastamoza ileonala t-t mecanica; enterectomie segmentara. In Iulie 2014 mi s-a desfiintat ileostoma si am revenit cu scaunul la normal. De atunci insa ma lupt cu scaunele foarte dese si multe ( 10-15/zi ). Tratamentul pe care-l am acum este bazat pe loperamid 7-8 capsule/zi. Dieta este bazata pe alimente sarace in fibre, alimentecare sa constipe (… Read more »
Buna as dori sa imi impartasesc si eu povestea mea ce inca nu are sfarsit pentru ca sunt in plin tratament deocamdata.Chiar daca nu ma simt prea ok si tratamentele ce le-am urmat pana acum nu prea au dat rezultate sper ca totul sa fie bine, sunt o fire optimista si parerea mea e ca ajuta foarte mult.A inceput totul in decembrie 2011 dureri abdomminale pana la 30 de scaune pe zi diaree cu sange si tot ce se putea mai rau.La scurt timp am primit diagnosticul rectocolita ulceroasa ,am inceput primul tratament cu corticosteroizi (prednison) pentru cateva saptamani pentru… Read more »
draga anca, ma bucur sa aud ca ai reusit sa treci cu bine ,peste aceasta grea incercare, si iti doresc din toata inima fii sanatoasa si sa iti reei viata asa cum a fost inainte.Eu vreau sati impartasesc doar citeve cuvinte, si sa-ti spun prin ce trec eu in aceste momente. In urma cu apeoximativ 2 luni am racit si m-am dus la dr. mia dat doxicilina ca am facut o viroza, dupa ce am inceput sa iau tratamentul,la 2 zile am inceput sa am scun cu singe, mam dus inapoi la dr si mia dat detralex dar tot degeaba.Mam… Read more »
Buna dimineata! Imi pare enorm de rau sa aud asa ceva, dar trebuie sa fim optimisti, sa speram ,sa credem in Dumnezeu si totul va fi bine.Credeti-ma ca imi imaginez prin ce momente grele treceti(tata a avut aceeasi problema),dar cu ajutorul familiei veti reusi sa treceti peste aceasta etapa a vietii,este o perioada tare grea cu ileostoma, nici nu vreau sa imi amintesc,mie mi s-a facut reconstructia dupa 3luni, a fost o zi fericita cand am scapat de punga.Nu sunt in masura sa dau sfaturi dar pe viitor e mai bine sa cerem si a doua parere.Fiind si eu cadru… Read more »
Buna ziua!
As dori sa stiu cate ore/min a durat operatia de reintegrare?
Multumesc!
Totusi ai grija la regim,daca ti regimul cum trebuie eu sunt sigur ca ajungi la 1-2 scaune pe zi,
ma bucur sa aud si vesti bune.
buna! am AVUT aceasta boala din 2007 pana in mai 2012 cand am decis impreuna cu medicul meu sa ma operez.Din 2007 pana in 2011 totul a fost perfect,luam salofalk,mancam orice.Insa din ianuarie 2011 a inceput cea mai grea perioada din viata mea.7luni a tinut puseul.Apoi minune:am intrat in remisie pana in ianuarie 2012.Este ingrozitoare aceasta boala, cel putin pentru mine.Am luat din ianuarie pana in mai tot ce se putea lua.Am slabit 46 de kg in 4 luni, parca nu mai eram om.Aveam 22 de scaune pe zi.Groaznic.Nu raspundeam la nici un tratament,deaceea pe 21 mai 2012 din fericire… Read more »
Buna Anca. Wow, nu imi vine sa cred: 46 kilograme in 4 luni. Asta e incredibil. Nu stiu cum mai stateai pe picioare. Imi pare bine insa sa aud ca ai inceput sa te simti bine. Din spusele tale se pare ca tu ai fost chiar intr-o situatie extrema. Si da, in acest caz, probabil ca operatia e solutia cea mai buna (si recomandata). As vrea tare mult sa aflu cum vei fi dupa a doua interventie. Sa inetelg ca vei scapa de acea ileostoma dupa operatie, si nu se mai vedea nimic, va reveni totul la normal? Asta e… Read more »
buna!pe 8 august a fost a doua interventie(reintegrarea ileostomei).3luni am asteptat clipa asta.momentan ma simt bine.e atat de bine fara ileostoma.este incredibil.simt ca am renascut.teoretic sunt un om sanatos acum.acum,la inceput sunt mai multe scaune dar pe viitor teoretic vor scadea.multumesc pt urari.
Te rog sa ne ti la curent cu starea de sanatatate si in general.
Te rugam sa ne spui cum te simti si ce noutati mai ai pentru noi.
Buna! Ma simt f bine, cum nu m-am mai simtit de f mult timp .M-am ingrasat 9 kg.Mananc aproape orice.Nu mai obosesc.Pot merge cu bicicleta.Dorm fff bine.Aproape sunt la fel cum eram inainte de avea aceasta boala.Scaunele s-au mai rarit (sunt cam 5-6 acum) si mai solide.In timp sper sa se mai reduca.Eu sunt f fericita acum.Sper sa fie asa si in continuare.Oricum experienta prin care am trecut nu o voi putea uita asa de usor.II multumesc lui Dumnezeu ca m-a ajutat sa trec cu bine peste aceasta incercare si ca mi-a scos in cale doctori f buni.
Bună! La ce doctor te-ai operat?
buna anca, la ce doctor te-ai operat si unde?
Poti sa ne dai mai multe detalii despre operatie, inainte si dupa… in cat timp ti.ai revenit? cate luni a trebuit sa folosesti ileostoma.
ms
Buna…eu am avut ileostoma 3 luni teoretic ai ileostoma intre o luna si 6 luni ileostoma.dar majoritatea pacientilor o au cam 3 luni.a fost tare greu, dar a trecut si s-a meritat efortul din punctul meu de vedere. Inainte de operatie la cat de rau ma simteam abia asteptam sa o fac.indiferent de consecinte.dupa operatie e destul de greu sa te obisnuiesti cu ileostoma.nu ai controlul scaunului, asa ca iese aproapte fara intrerupere(in functie si de cat si ce mananci) deci este groaznic.Eu am stat o luna in spital dar in mod normal nu se sta atat de mult.au fost… Read more »
Buna Anca! Unde te-ai operat si la ce doctor??? Multumesc!
Buna Anca, putem discuta pe mail? Multumesc, sanatate!
Buna Anca – as vrea sa vorbesc cu tine – pe FB
Bună ,sunt interesat să îmi spui cum te simți după această perioada în care ai fost repusă în tranzit normal.Mentionez ca tot în 20012 am trecut prin aceleasi operatii nu inainte de a epuiza toate schemele de tratament începând din anul 2009.