Cum a Inceput Totul – Primele Semne ale RCUH
Sunt sigur ca toti ne amintim cum a inceput totul, care au fost primele semne, ce am facut in momentul in care ne-am dat seama ca e ceva grav si ce ganduri ne treceau prin minte atunci.
La mine totul a inceput cand eram in facultate, in anul doi de facultate, sa fiu mai exact. Tin minte ca am inceput sa iau niste gel de Aloe Vera pe care mama mea l-a cumparat de la o firma din asta, la care era ea distribuitor (Amway sau Forever, una din astea). Si ne-a luat si mie si la sora mea, pentru ca “sunt foarte bune si ajuta la detoxifiere si la cresterea imunitatii, si imbunatateste sanatatea intregului corp”.
Cum am inceput sa iau acel gel, dupa cateva zile a inceput diareea. Mi se spunea ca e ceva normal, organismul se detoxifica, si asta e modul prin care sunt eliminate toate acele toxine. Va trece in cateva zile. Ok, daca asa zic ei, asa o fi. Am continuat sa iau, si am asteptat sa treaca diareea. Problema era ca dupa o saptamana eu tot mai aveam probleme. Ceea ce incepea sa fie dubios.
Dupa cateva zile am inceput sa am si dureri abdominale, si sa am sange in scaun. In momentul acela ai crede ca am inceput sa ma ingrijorez, si sa umblu pe la doctori disperat, incercand sa aflu ce se intampla cu mine. In schimb, eu imi vedeam de ale mele, grija mea cea mai mare era sa castig urmatorul meci de fotbal cu echipa, si trebuia sa fiu in forma, ca eu eram portarul, si coechipierii se bazau pe mine.
Am mers pe la doctorul de familie, care mi-a prescris niste medicamente anti-diareice (metronidazol parca ii zicea) si mi-a recomandat si ceva regim, insa simptomele nu au trecut.
Am mai mers si la alti doctori intre timp, fiecare dandu-si cu parerea, altii certandu-ma ca sunt incostient si ca cum am putut sa stau 2 saptamani cu sangerari si sa nu merg la vreun doctor?”. Daca ar fi stiut ei ce simplu a fost 🙂
Am slabit vreo 10 kilograme in mai putin de o luna de zile, si am ajuns pana in stadiul in care ameteam daca stateam mai mult timp in picioare. Tin minte ca eram in baie, ma barbieream, si am inceput sa ametesc. A trebuit sa ma intind pe pat pentru ca pur si simplu nu mai vedeam nimic, si eram tot ametit. Asta era din cauza anemiei, provocata de atata sangerare.
In ziua aceea am si facut bagajele si am plecat la spital, unde m-au internat la sectia de boli infectioase. Acolo am stat cam o saptamana, timp in care mi-au dat antibiotice (ceea ce a fost o mare prostie) si au facut tot felul de teste. De acolo m-au transferat la gastroenterologie unde mi-au pus diagnosticul de rectocolita ulcero-hemoragica.
Am inceput tratamentul cu salofalk, 3 grame pe zi. Acel tratament, cu programul regulat din spital (trezit la 8, culcat la 10 -11), mesele regulate, repaosul la pat, toate mi-au facut bine si au dus la remisiunea bolii.
Bineinteles, pe atunci credeam ca am scapat de ea. Mi-a zis doctorul ca e o boala cronica, si ca trebuie sa am grija, ca s-ar putea sa mai apara episoade, insa nu stiam eu ce va urma. Eram bucuros ca am scapat de spital.
Buna va zic la toti. Sunt curios daca cineva a fost diagnosticat cu rectocolita dar asociata cu constipatie si nu cu diaree. Eu sufar de colita ulcerativa din 2006 dar fara scaune moi, din contra am scaune tari, cateodata la 2 zile , si sange in scaun . Regim nu am tinut permanent cat despre tratament doar supozitoare salofalk 1 500 mg seara la culcare.
Buna! Totul pentru mine a inceput in septembrie 2009 cand am inceput scaunele dese cu sangerari. pana in decembrie cand dupa Craciun, aproape am ajuns de urgenta la spital. acolo am fost diagnosticata cu rectocolita ulcero-hemoracica. am stat inernata 3 saptamani, dupa care am urmat tratament cu faimosul Salofalk(10 buc), Prednison (8 buc), Ibutine (3 buc), Normix si inca alte cateva. Cand am terminat cu Prednisonul, am ramas doar pe Salofalk (6 buc)pana vara lui 2011 cand din proprie initiativa am inceput sa reduc doza, si evident am avut un mic episod. Am mers la un alt doctor, am facut o alta colonoscopie si mi-au spus ca totul e ok, aproape ca nici nu se mai vedeau cicatricile si mi-au recomandat sa continui cu 6 Salofalk. In primavara lui 2012 am mers din nou la un spital particular sa mai cer o parere, deoarece am doar 26 de ani si-mi doresc un bebe. Doctora respectiva a decis sa repet colonoscopia si sa intrerup pastilele de Salofalk si sa iau 2 supozitoare. in maxim doua luni, simtomele au revenit… In urma cu 1 luna am racit foarte tare si am decis sa iau antibiotic fara prescrierea medicului. de atunci a inceput calvarul si acum 3 saptamani am ajuns din nou de urgenta la spital, unde am stat o saptamana la terapie cu transfuzii de sange si muuulte alte perfuzii. Nu am putut face colonoscopia,am facut doar un tomograf, iar concluzia a fost aceeasi, rectocoita sau suspecta Crohn. Dupa doaua saptamani am revenit acasa. In momentul de fata am Salofalk 4g/zi (2-2-2-2), Prednison (40mg), Eubiotic (3 capsule). Peste 6 saptamani trebuie sa merg sa repet colonoscopia pentru a stii exact ce naiba am! Acum ma confrunt cu o mare problema, si anume de cand m-am externat, mai exact de o saptamana nu am mai avut nici un scaun :((((.A mai patit cineva asa ceva???
Multa sanatate tuturor!
Buna ziua, eu sunt proaspat diagnosticata cu aceasta boala, exact inainte de sarbatori am fost diagnosticata, poblemele au aparut din noiembrie 2012 dar la medic m-am prezentat atunci cand abia ma mai putem tine pe picioare, am aflat multe despre aceasta boala din cele scrise de voi, n-am avut idee ca de aceasta boala nu mai scapi, am speranta ca ma voi simti mai bine cu tratament si regim alimentar. Va multumesc tuturor ca impartasiti din experientele prin care treceti , pentru cei ca mine sunt informatii pretioase. Va doresc multa sanatate!
multumesc burzunica. nu mai iau prednison de 2 saptamini dar doctorul mi-a zis sa tin regimul pina ma vindec….. oricum prin 20 dec. ma duc la urmatoarea doza de infliximab si vad eu ce spune atunci.. pupici la toata lumea
buna nico,
o sa mananci fara sare atata timp cat iei medicamente pe baza de prednison.
sfatul meu este sa mananci strict fara sare si sa rabzi pentru ca este spre binele tau.
dupa ce intri in remisie, o sa mananci cu sare si o sa te intremezi.
pupici si daca te mai pot ajuta ceva, sa imi spui.
multa sanatate la speciali
salutare la toata lumea . eu am boala asta din septembrie 2012 si deatunci maninc doar fara sare …….voi cit timp ati tinut regimul asta fara sare? pot minca macar un pic sarat si eu sau sa mai rabd putin?pupici si sanatate multa
Buna seara ,sunt noua pe aici si eu am boala asta de 3 ani ,si din cite stiu eu fara sare maninci cit timp iei prednisol nu tot timpul multa sanatate
si eu acum sunt in puseu si iau medrol de o saptamana. ca si efecte adverse sunt mai putine decat la prednison (cand luam prednison aveam insomnii, noaptea ma duceam des la toaleta), la medrol pana acum nu sesizez niciun efect advers. o sa il iau cam 2 -3 luni si dupa aceea o sa ma trec de la salofalk la pentasa.
din pacate in perioada sarbatorilor o sa fie destul de nasol. am noroc cu mama mea si soacra care o sa imi gateasca de super regim, mai ales ca nu am voie nici cu sare in perioada asta, dar dupa aceea imi revin eu si mananc si cu sare.
Va pup pe toti specialii si multa sanatate
Buna, sunt noua si eu pe aici…si prin boala asta. 🙂 In puseu am luat medrol. Intrebarea mea este daca e musai de luat medrolul asta…. Am inteles ca are efecte secundare nasoale…osteoporoza. Am un prieten care are mari probleme la solduri din cauza tratamentului cu corticosteroizi. Exista ceva inlocuitor, cu efecte secundare mai blande?
Multa sanatate tuturor…si sa rezistati tentatiilor la mancare de sarbatori 🙂
salut Gabi …. eu iau salofalk 6pe zi si nolpaza 1 pe zi. am luat si prednison dar in fiecare saptamina am scazut cite unul pe zi pina am ajuns la zero si apoi nu am mai luat. tu la ce medic ai fost? esti din cluj?
da suntdin cluj ,merg la dr. Ioana Visovan si eu am scazut prednison de la 8/zi la 5 si am inceput iar scaune diareice si dureri si am crescut la 6/zi 2 saptamani si mi-a introdus imuran 2/ zi si salofalk am acum 5/zi .Acum am scazut prednison la 4/zi siastept sa merg la control sa vad ce imi mai zice.Momentan iau saloflk5/zi+1 supozitor, 4 prednison si 2 imuran,simt ca nu mai rezist, sunt asa multe medicamente ca m-am saturat,sper sa intre boala asta in remisie si la mine candva.Sanatate si toate cele bune
voi ati luat careva remicade -infliximab?
Eu acum sunt pe salofalk imuran prednison si merg saptamana viitoare la control. Tot sper sa scap de prednison ca am palpitatii de la el si ma simt rau. Care a facut tratament cu imuran stiti cumva dupa cat timp isi face efectul? Eu am inteles ca dupa vreo 2 luni?
imuranul intradevar isi face efectul dupa cel putin 2 luni.mie doctorii din spania mi-a zis ca tratamentul cu imuran trebuie tinut aprox 2 ani sa fie totul ok.alaturi de imuran bineinteles ca trebuie luat si salofalk(la inceput 3 gr pe zi apoi se scade pana la 1 gr pe zi si aceasta cantitate se mentine pana cand termini tot tratamentul).si eu la ineput am luat salofalk si prednison.dupa cum am spus si mai sus am luat prednison 3 luni,o luna si jumate a fost totul ff ok iar apoi au inceput sangerarile din nou.cam la 2 luni dupa ce am terminat de luat prednison am facut o criza ff urata iar din acel moment dr a hotarat sa ma treaca pe Imuran si Salofalk.asadar dupa ultima criza am luat imuran,salofalk si pt o perioada de 2 luni din nou prednison ca sa mi se opreasca sangerarile cat mai repede.efectele adverse ale imuranului sunt mult mai putine dar tratamentul se tine pe termen mult mai lung.sper ca ai inteles ceva din ce am explicat ca ar fi atatea de s`pus si nu stiu cum sa ma exprim in randuri cat mai putine 🙂
Mersi pt raspuns. Si eu am fost ieri la control si mi-a dat in continuare salofalk 3 g si 100 mg imuran si sa incerc sa scad prednisonul treptat cu o tableta pe saptamana de la 4 /zi la zero. Sper sa mearga tratamentul asta ca sunt disperata ca nu intra boala in remisie.Sunt de o luna pe imuran si din septembrie pe prednison si sunt la pamant cu imunitatea.De cat timp iei imuran si cum esti de la el in combinatie cu salofalk?
Neata Gabi.
Eu pe imuran sunt din iulie.In combinatie cu salofalk sunt relativ ok deocamdata.Din iulie pana in octombrie am luat si eu a 2a tura de prednison(ca prima am luat-o in ianuarie-februarie) .Am 2 probleme de 2 saptamani incoace ma dor ff tare genunchii si incheieturile de la maini plus ca simt o presiune destul de constanta in spatele capului plus ca mi-ai iesit multe cosuri.Zici ca sunt o adolescenta in crestere :)Si eu iau tot 3 gr de Salofalk si 100 mg Imuran.Dupa cum ziceam eu ultima criza am facut-o in Spania acolo doctoriii au fost cei mai tari.Ei mi-au dat asa tratamentu Imuran+Salofalk 3 gr+prednison-timp de 2 luni.Au zis ca dupa ce mi se termina trat cu prednison daca totul merge bine sa mai merg inca 4 luni cu imuran 100 mg si 3 gr salofalk,iar apoi sa scad doza de salofalk la 2 gr pe zi pt inca vreo 4 luni si daca totul merge din nou ok sa scad doza de salofalk la 1 gr si cu doza de salofalk de 1 gr si de imuran de 100mg sa mai iau pt inca 1 an aprox.Mie mi-au dat in spania cand ma simteam rau si mesalazina sub forma de spuma care se introducea in rect si era extraordinara.Se numea Claversal.Poate se gaseste si aici sub alta denumire.Ce mi-a picat mie ff bine in Spania in loc de Salofalk luam Pentasa dar sub forma de pulbere si tot asa era extraordinara.
Am un sfat pt tine cat si pt cei bolnavi de rcuh fii cu pic mai optimista deoarece nu este capat de lume.Gandeste-te ca exista altii care au mult mai grave si poate nici o sansa la viata.Noi in schimb avem aceasta sansa si boala noastra este o boala cu care este posibil sa trebuiasca sa traim toata viata de ex ca cei e au diabet.Nu este capat de lume si trebuie sa ii multumim lui Dumnezeu ca totusi suntem ok.Eu am avut 2 crize atat de urate de credeam ca o sa mar.Asadar fruntea sus romane.Pt orice alte nelamuriri ma poti contacta si pe adresa de mail ioanamuste@yahoo.com.Insanatosire grabnica si sa ma tii la curent.Vezi ca am postat in alta categorie si regimul alimentar recomandat din spania si o sa continui sa mai postez una alta.Te-am pupat
salutare la toata lumea. Gabi eu ma duc in cluj la prof. Andreica. am fost in 31 10 2012 pt inca o doza de remicade si in 8 11 2012 la colonoscopie . ma simt mai bine acuma ,scaunele s-au redus mai iau salofalk 6 pe zi si nolpaza pt stomac am luat si bifido plus doar ca in bistrita nu gasesc .imi voi lua din cluj pt . ca trebuie sa ma duc iar in decembrie pt remicade. va pup . sanatate multa