Share
Sunt sigur ca toti ne amintim cum a inceput totul, care au fost primele semne, ce am facut in momentul in care ne-am dat seama ca e ceva grav si ce ganduri ne treceau prin minte atunci.
La mine totul a inceput cand eram in facultate, in anul doi de facultate, sa fiu mai exact. Tin minte ca am inceput sa iau niste gel de Aloe Vera pe care mama mea l-a cumparat de la o firma din asta, la care era ea distribuitor (Amway sau Forever, una din astea). Si ne-a luat si mie si la sora mea, pentru ca “sunt foarte bune si ajuta la detoxifiere si la cresterea imunitatii, si imbunatateste sanatatea intregului corp”.
Cum am inceput sa iau acel gel, dupa cateva zile a inceput diareea. Mi se spunea ca e ceva normal, organismul se detoxifica, si asta e modul prin care sunt eliminate toate acele toxine. Va trece in cateva zile. Ok, daca asa zic ei, asa o fi. Am continuat sa iau, si am asteptat sa treaca diareea. Problema era ca dupa o saptamana eu tot mai aveam probleme. Ceea ce incepea sa fie dubios.
Dupa cateva zile am inceput sa am si dureri abdominale, si sa am sange in scaun. In momentul acela ai crede ca am inceput sa ma ingrijorez, si sa umblu pe la doctori disperat, incercand sa aflu ce se intampla cu mine. In schimb, eu imi vedeam de ale mele, grija mea cea mai mare era sa castig urmatorul meci de fotbal cu echipa, si trebuia sa fiu in forma, ca eu eram portarul, si coechipierii se bazau pe mine.
Am mers pe la doctorul de familie, care mi-a prescris niste medicamente anti-diareice (metronidazol parca ii zicea) si mi-a recomandat si ceva regim, insa simptomele nu au trecut.
Am mai mers si la alti doctori intre timp, fiecare dandu-si cu parerea, altii certandu-ma ca sunt incostient si ca cum am putut sa stau 2 saptamani cu sangerari si sa nu merg la vreun doctor?”. Daca ar fi stiut ei ce simplu a fost 🙂
Am slabit vreo 10 kilograme in mai putin de o luna de zile, si am ajuns pana in stadiul in care ameteam daca stateam mai mult timp in picioare. Tin minte ca eram in baie, ma barbieream, si am inceput sa ametesc. A trebuit sa ma intind pe pat pentru ca pur si simplu nu mai vedeam nimic, si eram tot ametit. Asta era din cauza anemiei, provocata de atata sangerare.
In ziua aceea am si facut bagajele si am plecat la spital, unde m-au internat la sectia de boli infectioase. Acolo am stat cam o saptamana, timp in care mi-au dat antibiotice (ceea ce a fost o mare prostie) si au facut tot felul de teste. De acolo m-au transferat la gastroenterologie unde mi-au pus diagnosticul de rectocolita ulcero-hemoragica.
Am inceput tratamentul cu salofalk, 3 grame pe zi. Acel tratament, cu programul regulat din spital (trezit la 8, culcat la 10 -11), mesele regulate, repaosul la pat, toate mi-au facut bine si au dus la remisiunea bolii.
Bineinteles, pe atunci credeam ca am scapat de ea. Mi-a zis doctorul ca e o boala cronica, si ca trebuie sa am grija, ca s-ar putea sa mai apara episoade, insa nu stiam eu ce va urma. Eram bucuros ca am scapat de spital.
Mersi pt raspunsuri
acum am alta problema sunt f racita:febra ,tuse,dureri de cap si musculare
la recomandarea medicului iau paracetamol dar daca nu iau 7-8 ore iar fac febra
ma pute-ti ajuta cu ceva recomandari naturiste ce pot lua si sa nu imi afecteze boala
va multumesc
Salut GabiC, Eu sunt pe Imuran 50mg 3cps/zi dimineata in combinatie cu Pentasa supozitoare 1g 1sup/seara, asta dupa ce am fost diagnosticat cu RCUH in iulie 2012 iar din iulie pana la primul control de dupa diagnosticare adica in septembrie am luat Imuran 50mg 2/zi dimineata in combinatie cu 1microclisma Pentasa1g/seara.Dupa controlul din septembrie am ramas doar pe 2cps de Imuran dimineata. Totul a fost bine pana acum 2 saptamani cand au reinceput sangerarile (scaun normal 1/zi) si dupa un control la medicul gastroeneterolog si o sigmoidoscopie sa am surpriza ca s-a reactivat “boala” pe o portiune de 5 cm.… Read more »
buna sunt noua pe aici , am 28 de ani si la mine totul a inceput in octombrie 2011 🙁 dupa mai multe analize si diagnostice false am aflat abia in septembrie anul acesta ca am rectocolita ulcerohemoragica .La mine nu se manifesta decat cu 1- maxim 2 scaune pe zi dar cu mucus si firicele de sange proaspat iar in rest nu am avut nimic, nici un alt simptom. Din septembrie pana in 20 octombrie am luat 2-2-2 salofalk si prednison de la 6 tablete de 5mg pe zi am redus treptat pana la 2bucati pe zi . Din… Read more »
Salut,
am citit multe cazuri in care boala a intrat in remisie in sarcina,asa ca nu iti pierde speranta!
Daca nu iei in sarcina prednison sau imunosupresoare cred ca salofalk supozitoare poti lua.Oricum intreaba medicul.
Si eu mai doream un copil dar cum boala e la mine inca f activa si iau de toate am renuntat la idee.Multa sanatate.
buna .si eu am rcuh si iau salofalk500 2-2-2 si predinson 3-2-0 si regim . eu sint noua aici, deabea am venit din spital . sper sa fie bine .in 31 ma intorc in cluj pt. inca o doza de remicade. eu cu asta mi-am revenit cit de cit , am luat deja 2 perfuzii cu remicade in spital .Scaunele imi sunt formate desi am mai multe pe zii .La voi cum a fost in primele luni?
Buna, la mine prima luna cand mi-a descoperit-o am inceput cu salofalk 1-1-1 si doua supozitoare de 500 /zi si am fost f bine 4 saptamani cat au tinut supozitoarele. pe urma am inceput iar cu durerea si scaune diareice, mi-a crescut la 2-2-2 salofalk si un supozitor seara de 1 g 6 saptamani si cand am intrerupt supozitorul iar a fost rau. acum am tratamentul de mai sus cu scaderea treptata a dozei de salofalk si sunt bine cu scaunele dar spre sfarsitul zilei tot am durere rectala si m-am umflat un pic la fata de la salofalk. Grija… Read more »
scaderea dozei de prednison am vrut sa zic, scuze, si m-am umflat de la prednison(le incurc deja pt ca sunt f ingrijorata ca am ajuns la corticosteroizi).
salut.si eu am luat salofalk tot 6 pastile pe zi si timp de 3 luni prednison.am inceput de la 40 mg pe zi si apoi tot am scazut cate o pastila dupa fiecare saptamana.iti recomand sa nu mai manci cu sare deloc si o sa iti fie mult mai bine.la mine sangerarile au incetat la 2 sapt dupa ce am inceput sa iau prednison.de asemenea este obligatoriu sa iei calciu pe toata durata tratamentului cu prednison.
Am vrut sa intreb daca nu cumva ai incurcat salofalkul cu prednisonul. De la rpednison stiu si eu ca te umflii. PErsonal nu am patit-o, pentru ca nu am luat niciodata medicamentul asta, dar mi-au spus altii ca au patit-o.
Eu unul mananc sare normal, si nu am probleme de la ea. Iau doar salofalk acuma, si nu am mai observat sa mi se umfle picioarele (ceea ce mai patesc uneoir) de mult timp. De obicei cand patesc asta, reduc consumul de sare si doza de salofalk un pic, si in 2-3 zile imi revin.
Am incurcat intradevar, de la prednison m-am umflat la fata cu toate ca mananc fara sare. sper sa ma opresc aici cu umflatul, oricum am tot felul de simptome ciudate de la corticosteroidul asta. In schimb cu burta is f ok. Doamne ajuta la toata lumea!
da, intradevar prednisonul are efecte adverse gen, neliniste, insomni, umflat, pipi des dar toate sunt reversibile. stai linistita ca o sa treaca cand le termini
buna la toata lumea,
care a luat imuran? Mi-a introdus acum si asta pt ca se pare ca prednisonul la scaderea dozelor nu mai face fata? Va rog mult sa imi zice-ti care a luat imuran ce efecte a avut tratamentul?a intrat in remisie de la el? se pare ca la mine e f activa boala asta….incercam orice numai sa fie bine\Sanatate multa
Dupa orice perioada nasoala, apare si soarele pe strada noastra,
eu la un moment dat luam 35 pastile (10 salofalk de 500, normix, prednison, ciprofloxacin, un probiotic si altele) si acum nu mai iau nimic de genu asta:) asa ca speranta multa, pentru ca boala are si perioade de remisiune.
Sanatate multa.
Ceau Nico
Da iei ceva medicamente, nu gluma. Sper sa scapi cat mai repede de ele. Eu zic ca o sa se regleze si nr de scaune. Probabil iti trebuie ceva sa refaci flora intestinala, ceva probiotice sau prebiotice.
Multa sanatate iti doresc, si bafta in 31, la urmatoarea doza de Remicade.
Fetelor voua va cade parul de la salofak? Metronidazol a luat careva in pusee ca mie mi-a dat acum dr si parca nu mai am asa dureri mari, oricum maine merg la control sa vad ce imi mai da pe langa astea. Multa sanatate la toata lumea
Multa sanatate si tie..eu sincer nu am avut niciun efect secundar de la salofalk…dar poti incerca de la yves rocher au un sampon si chiar niste fiole pt. caderea parului super bune si acceptabile ca pret( nu fac reclama dar chiar e bun samponul..l-am incercat dupa sarcina si functioneaza..de atunci nu am mai avut probleme) Metronidazol…sincer nu stiu de ce ti l-a prescris…nu ajuta la durere..e pt. lamii, viermi intestinali si e si oribil la gust!!Inaite sa reuseasca doctorii sa se “prinda” ce am am luat toate medicamentele de pe piata! Nu glumesc..cam o luna jumate..dar printre cele mai oribile… Read more »
Salut, Metronidazol mi-a dat pana ajungeam la control (adica pana azi), eu am fost mai bine dupa el(nu am mai avut asa dureri de burta), dar diaree am avut la fel ca inainte sa il iau. La mine e afectat colonul incepand de la rect pe 12 cm, pt dureri am luat duspatalin si no spa, iar pt gaze carbune si espumisan, oricum nu prea au efect cand sunt in puseu…. Supozitoare salofalk mi-a prescris si mie. Deci pana azi am luat salofalk 2x2x2/zi si supozitoare seara, de azi mi-a modificat 2×2/zi salofalk si prednison 4×4/zi pt o saptamana se… Read more »
Burzunica…sper ca te simti mai bine…Stai linistita ca am citit despre foarte multe mamici care aveau RCUH si au dus sarcina cu bine. Am inteles ca pana la 2g Salofalk pe zi nu afecteaza bebele, doar peste acest dozaj poate afecta fatul, rinichii adica. De aceea trebuie tinuta legatura foarte bine cu medicul ginecolog si gastroenterolog si monitorizata sarcina mai cu atentie. Deci daca va trebui totusi sa iei ceva medicamente si in sarcina sa nu-ti faci griji! A! si sulfasalazina e chiar ok in sarcina, de preferat in locul mesalazinei(salofalk) daca iti ajta..am vazut ca ai mai luat. Oricum… Read more »
Multumesc mult pentru incurajari Leila. Momentan nu mai i-au nicio pastila. Vad ca dupa o cura mai puternica de smecta incet incet imi e mai bine. sper sa imi revin ca sa continuam ce am inceput cu facutul de bebe. o sa incerc sa nu mai fiu stresata ca atunci cand imi apar problemele incep sa ma panichez si ma gandesc ca iar am o puseu puternic, cel mai nasol cu boala asta e ca nu stii cand apar crizele, si nu stii ce intensitate vor avea; dupa aia poti sa mananci orice si te simti ca esti un om… Read more »
🙂 pai Burzunica, problemele apar iar incet incet pentru ca mananci orice. Doar daca te simti f bine si nu ai deloc probleme nu inseamna ca e gata, poti manca orice.
De aia apar crizele astea, pe neasteptate. (ma rog, si de aia). Cel mai bine e sa introduci cate un aliment nou, unul pe rand, sa vezi cum se comporta organismul, si daca e ok, atunci treci la urmatorul.
Mi se pare normal ca, daca incepi si mananci sarmale, si popcorn, si alte nebunii din astea, sa ai probleme.
Asa e, ai dreptate VIo.
Greseala mea este ca am impresia ca sunt un om normal, ca nu am nicio boala, si incep sa mananc orice.
oricum acum sunt la regim drastic si o sa incerc sa fiu mai cumpatata.
ms frumos!
Aceeasi greseala o faceam (fac:) ) si eu!! Oricum fiecare organism reactioneaza diferit, de aceea trebuie sa incerci sa vezi ce iti face bine si ce nu. Se poate ca intr-o perioada in care esti bine sa tolerezi aproape orice ca mai apoi, cand incep simptomele sa nu mai tolerezi ceea ce ai incercat deja…doar incet, cu rabdare si in timp poti sa-ti cunosti organismul!
Eu de exemplu am renuntat definitiv la coca cola, cafea, ciocolata ff.putina si cand mi-e bine, alune, popcorn, alcool iar ff putin, …de sarmale sau fasole sau mazare nici nu mai vorbesc:)
si burzunica..esti un om perfect normal..!!!(am prins un pic de optimism de la un prieten pe care il salut cu aceasta ocazie!!! stie el cine e:))
doar ca trebuie sa avem un pic mai multa grija de noi..si sa adoptam un stil de viata mai sanatos..atata tot…si mai ales aici, datorita lui Vio…”ceilalti” sunt cei diferiti!! :)))
Buna la toata lumea, Eu am avut probleme prin anul 2000, adica acum 12 ani de zile, si mi-a zis doctorul ca este o pancolita, ca e o boala cu care o sa am probleme toata viata, dar la 20 ani nu iti vine sa crezi ca ai ceva pe toata viata, te crezi invincibil si ca toata lumea este a ta. Probabil ca viata de adolescent cu nopti pierdute, fumat, baut si-au spus cuvantul. Nu am bagat de seama, cand la un moment dat faceam cu sange si eram atat de anemica incat aveam impresia ca imping pamantul (aveam… Read more »
Buna Eya! Si eu dupa o luna dupa ce am nascut mi-au aparut simptomele rau de tot..bine si in ultimele luni de sarcina aveam diaree si sange dar ziceam ca de la sarcina si poate hemoroizi?! Dupa o luna dupa ce am nascut au inceput scaunele diareice si dureri si slabit…tot tacamul..la mine a mai durat inca o luna pana am fost diagnosticata, perioada in care am luat toate antidiareicele de pe piata:) si o tona de antibiotice!! Bineinteles fara efect!Dupa 3 luni de salofalk 3g/ zi si 2 luni de budenofalk am intrat in remisie si mi-a fost foarte… Read more »
Bună. La începutul lunii iulie mi-am făcut planuri să merg la mare dar m-au împiedicat scaunele, moi şi dese, pe care le aveam (de o perioadă de aproape doi ani). Nu am tratat cu absolut nimic, deoarece eram însărcinată şi credeam că sunt datorită pastilelor care trebuie să ducă sarcina (anemică), la bun sfârşit. Am plecat de la 48 kg şi am ajuns la 78 kg. Ok. Apoi am născut dar scaunele moi nu au dispărut. Iarăşi nu am putut face nimic din cauza alăptatului. Anul acesta, în iulie am început investigarea prin tot felul de analize. Nu s-a aflat… Read more »
Buna Eya, si multumesc pentru comment Din experientele mele, cele mai importante lucruri sunt: – sa nu te stresezi. Stresul dauneaza f mult. Incearca pe cat posibil sa ramai calma, si sa iti spui in gandul tau ca nimic nu e mia important ca sanatatea ta. – sa respecti regimul. Incearca sa nu mananci alimentele care nu iti cad bine. Vezi pagina de pe site-ul acesta cu lista alimentelor permise si interzise. – in ce priverste medicmentatia, pe langa cea alopata eu am incercat tot felul de tratamente naturiste. Chestia e, insa, ca fiecare organism reactioneaza diferit, si pana nu… Read more »
buna vio ,
imi spui te rog cate capsule ai luat pe zi si pentru cat timp ai luat. As vrea sa incerc si eu sa vedem daca vor avea efect alaturi de salofalk 3 gr / zi.Multumesc frumos si multa sanatate !
Buna Ioana.
Spirulina si Chlorella nu erau pastile, erau sub forma de pudra. Si am inceput cu cate putin, un sfert lingurita, din amandoua, dimineata si seara, inainte de masa. Apoi am marit la jumate lingurita dupa 2-3 saptamani, apoi am marit la 1 lingurita din fiecare. Sper sa te ajute si pe tine.
Tata a făcut hemoragii rectale după tratament cu raze, pentru prostată. 6 luni a stat prin spitale, cu 29 de transfuzii, Budenofalk, SaLOFALK, etc. A trecut pe regim sever. Consumă doar carne, ouă, cartofi, paste făinoase, biscuiţi, pişcoturi, frişcă vegetală, suc de roşii, a renunţat APROAPE la tot ce înseamnă FIBRE.Nu e voie fasole, linte, mămăligă,varză. A descoperit că poate mânca C U R M A L E. Au fier, vitamine, şi în plus, 300 de calorii la 100 de grame. Culmea e că au şi multe fibre, dar organismul lui le suportă. Aşa că mănâncă zilnic 400 de grame,… Read more »
La mine nu stiu de la ce a inceput, In mod sigur de la mancare , banuiesc pizza si ca imi placea sa manac cu mult ustoroi (3-4 catei/pizza) sau de la un tratament pentru o infectie in gat. Nu mai stiu si nu pot spune sigur. La fel cum nu poti spune si tu sigur ca din cauza gelului ala. Aloe-ul nu e iritant. Poate ai mancat ceva inainte. Asa am stat si eu acasa 1-2 saptamani iar apoi m-am dus la un medic “specialist” medicina interna care dupa ce i-am zis ca am si nitel sange in scaun… Read more »
Salut Claudiu. Multumesc pentru comentariu. Da, cel mai probabil nu gelul a fost cauza la mine, asa cum cel mai probabil nu pizza cu mult usturoi a fost cauza la tine. Usturoiul e chiar f bun pt sanatate. La mine acel gel mai mult m-a facut sa descopar boala, care probabil s-ar fi aratat mai devreme sau mai tarziu, daca nu luam acel gel. La tine un rol cred ca l-a avut si acel tratament anti infectie, cand probabil ai luat antibiotice. Nici eu nu prea tine regimul asa cum ar trebui, mai ales acuma, vara. Insa ma straduiesc ct… Read more »
Buna! Eu sunt veche pe aici, dar noua in ceea ce privesc comentariile 🙂 Cred sincer ca in fiecare caz de rectocolita exista un factor declansator. Boala exista, dar nu se manifesta si la un moment dat ceva o declanseaza. In cazul tau cu siguranta a fost gelul de aloe, care desi este excelent pentru sanatate, nu este recomandat in rectocolita hemoragica, iar in cazul lui Claudiu cred ca a fost vorba de usturoi fiindca nu este recomandat in cazul problemelor intestinale (eu fac hemoragie daca mananc usturoi, desi imi place foarte mult). In cazul meu factorul declansator l-a reprezentat… Read more »
Buna Diana Ma bucur sa te vad activa, in sfarsit. Nu stii de cand asteptam momentul asta 🙂 Ai dreptate in ce priveste acesti factori declansatori. Ce a cauzat boala in prima faza nu se stie, insa ea exista acolo, si asa cum ai zis tu… nu ii trebuia decat ceva care sa o declanseze. Insa nu ma pot abtine sa nu ma gandesc :oare daca nu luema acel gel de aloe, acuma aveam problema asta sau nu? In orice caz, pana la urma trebuie sa o acceptam, si cu cat o facem mai repede, cu atat mai bine. Insa… Read more »
Buna iarasi la toata lumea, Felicitari Vio pentru ca ne-ai dat posibilitatea sa ne destainuim in “cor” ca sa zic asa. am aceleasi sentimente ca toata lumea de pe aici, ca nu vreau sa ma simt bolnava, ca mi-a luat cam 10 ani sa accept ca am aceasta boala si ca de fiecare data cand ma simt bine, sau ma simt si eu normal, la un moment dar apare ceva si iar ma readuce printre cei “bolnavi”. Cel mai important lucru este sa acceptam ca suntem mai speciali cum zicea cineva de pe aici si sa avem grija de noi.… Read more »